COMITÉ SCIENTIFIQUE
Notre association s’appuie sur un comité scientifique composé de spécialistes reconnus, impliqués dans la prise en charge et la recherche autour du syndrome SLC6A1 :
- Dr BAER Sarah – Neuropédiatre, Hôpital de Hautepierre, Strasbourg.
- Dr BARROIS Rémi – Neuropédiatre, Hôpital Necker, Paris.
- Dr COURTIN Thomas – Institut Imagine, Paris.
- Dr DE SAINT MARTIN Anne – Neuropédiatre, Hôpital de Hautepierre, Strasbourg.
- Dr LEGRAND Adrien – Psychiatre, Hôpital Sainte-Anne, Paris.
Le Comité Scientifique joue un rôle de conseil et de veille permanent. Ses membres travaillent bénévolement pour :
✅Valider les informations médicales publiées par l'association afin qu'elles soient toujours fiables et à jour pour les familles.
✅Orienter la stratégie de recherche en identifiant les études internationales les plus prometteuses et en facilitant les liens avec les réseaux de recherche mondiaux.
✅Soutenir le plaidoyer de l'association auprès des autorités de santé pour une meilleure reconnaissance de la mutation SLC6A1 et une amélioration du parcours de soin.
Leur expertise permet de mieux accompagner les familles et de faire avancer les connaissances sur la maladie.
Comité scientifique de notre Alliance SLC6A1 EUROPE
Nous sommes également fiers du comité scientifique de notre Alliance SLC6A1 EUROPE. Il réunit des médecins et chercheurs de haut niveau, que nous remercions pour leur engagement et leur dévouement :
- Elena BOSSI, professeure associée de physiologie à l'université de l'Insubrie de Varèse, en Italie
- Angel ALEDO SERRANO, neurologue et épileptologue, directeur de l'institut des neurosciences cliniques Vithas à Madrid, en Espagne
- Katrine M. JOHANNESEN, neurologue, généticienne et chercheuse clinique au centre danois de l'épilepsie, et au Rigshospitalet de Copenhague, au Danemark
- Vincenzo CRUNELLI, professeur émérite de neurosciences à l’Université de Cardiff, au Pays de Galles
- Dennis LAL, chercheur en neurogénétique clinique à UTHealth Houston et au Cleveland Clinic Lerner College of Medicine, aux Etats-Unis.
- Stephan SANDERS, professeur de psychiatrie à l’Université de Californie à San Francisco (UCSF) et ancien enseignant à Oxford, aux Etats-Unis
- Despoina MANDELENAKI, neuropédiatre à l’hôpital pour enfants Evelina London, rattachée au Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust, en Angleterre
- Francisco ZAFRA GOMEZ, professeur de biologie moléculaire à l’Université autonome de Madrid, et directeur d'un centre de recherche sur les bases moléculaires des synapses glutamatergiques, en Espagne
