QUI SOMMES-NOUS ?
Notre histoire : L'Association SLC6A1 France, créée en 2025, est née de la volonté de parents confrontés à la mutation génétique rare SLC6A1.
Quand le syndrome SLC6A1 entre dans une vie, tout peut devenir flou, inquiétant — on peut vite se sentir seul. Nous sommes des parents, comme vous.
Ici, vous n'êtes plus seuls. 💜
L'association a été créée pour :
- Soutenir et informer les familles
- Sensibiliser les professionnels et le grand public
- Contribuer à la reconnaissance et à la recherche
Nos partenaires : L'association s'appuie sur un comité scientifique pluridisciplinaire de médecins reconnus. SLC6A1 France est également en lien avec SLC6A1 Connect aux États-Unis et fait partie de SLC6A1 Europe.
Notre bureau est composé : D'un Président - d'un Vice-Président ; d'une Secrétaire et d'un Trésorier.
QUELQUES CHIFFRES
Aujourd'hui, SLC6A1 France est le point de ralliement de 32 familles qui ont choisi de briser l'isolement en nous rejoignant. Ce chiffre, bien que précieux, n'est que le début d'une réalité beaucoup plus vaste.
Grâce à nos échanges constants avec le corps médical, nous savons que de nombreux autres patients sont suivis dans les centres de génétique et les hôpitaux français, notamment à Marseille, Paris et Strasbourg.
En raison du secret médical, les médecins ne peuvent pas nous transmettre vos coordonnées ; c'est donc à vous, familles, de faire la démarche de nous contacter pour rejoindre ce réseau de soutien.
Actuellement, les bases de données médicales internationales (comme celles de Simons Searchlight ou SLC6A1 Connect) recensent environ 200 à 300 patients suivis de manière très précise dans des cohortes de recherche. Ces patients se trouvent principalement aux États-Unis, au Canada et en Europe. Ce chiffre est bas car il ne compte que les personnes qui participent activement à des programmes de recherche scientifique mondiaux.
32
Familles ont déjà choisi de rejoindre notre association.
Ce n'est qu'un début !
200 à 300
Patients suivis de manière très précise dans des cohortes de recherche. Ils se trouvent principalement aux États-Unis, au Canada et en Europe.
1er essai
1er essai de thérapie génique. La recherche progresse et permet d’envisager les premiers essais pour le syndrome SLC6A1.
Ensemble, nous construisons un réseau de soutien, d’information et d’espoir pour les familles.