"Les petits progrès de Lina sont pour nous de grandes victoires"
Les premiers signes sont apparus vers un an et demi. Nous avons attendu jusqu'à ses 6 ans avant d'obtenir un diagnostic.
Ce fut un moment étrange — à la fois un soulagement, parce que nous savions enfin ce qu'avait notre fille, et un choc, parce que cela rendait tout très concret.
Mais nous n'avions pas attendu. Dès 2 ans et demi, nous avions déjà mis en place un suivi chez un psychomotricien et une orthophoniste. Nous avions aussi fait une demande d'AESH pour l'école. Les années qui ont suivi ont été difficiles. Chaque rentrée, il fallait tout réexpliquer aux nouveaux professeurs, espérer tomber sur des personnes compréhensives, repartir de zéro.
Nous avons beaucoup travaillé avec elle à la maison, avec beaucoup de bienveillance, de respect, et surtout énormément d'amour. Lina a très vite compris que tous ces efforts étaient dans son intérêt. Et aujourd'hui, son parcours scolaire est plus apaisé. Nous commençons à nous projeter vers son avenir professionnel et là encore un longue chemin nous attend.
Nous sommes très très fiers de notre fille. Le chemin n'est pas terminé. Mais chaque petit progrès qu'elle fait est, pour nous, une grande victoire.
Parent d’un enfant atteint du SLC6A1
PODCAST
🎧 Découvrez également le podcast créé par Bertille, la maman de Finn.
À travers ce récit sincère, elle partage leur histoire, leurs doutes, leurs combats, mais aussi leurs victoires face au syndrome SLC6A1.
Disponible sur Spotify, lien ci-dessous.
"Etre parent d’un enfant atteint par une maladie génétique rare neurodéveloppementale est un long voyage."
Chaque parent réagit de manière personnelle. Pour ma part, quand nous avons eu le diagnostic pour Victor j’ai pensé que, au fond, cela ne changeait rien. C’était vrai et faux à la fois. Vrai car mon fils reste mon fils avec toute l’entièreté de sa personnalité, mais faux en raison des défis qui sont apparus au fil du temps.
En discutant avec d’autres parents d’enfants SLC6A1 plus grands, j’ai réalisé que le chemin ne serait pas facile, que tous les enfants sont différents mais que malgré la maladie, il y a des progrès.
Avec une observation fine du profil et des préférences de l’enfant, des stratégies adaptées et du travail, on voit des évolutions positives. Les progrès ne sont ni rapides, ni linéaires, et l’avenir reste incertain mais je pense qu’il faut continuer de croire en la possibilité d’un autre chemin pour nos enfants.
Pour moi, le plus important est de donner à mon fils toutes ses chances de développer son potentiel, tout en profitant des petits instants du quotidien et de la vie qui passe, ce qui est loin d’être facile tous les jours !
Je souhaite à tous les parents de garder espoir, force et courage.
Maman d'un enfant de 5 ans SLC6A1
